Maciej Oświeciński

„Misją wychowania jest pomóc ludziom, aby w człowieku niepełnosprawnym widzieć nie abstrakcję, ale żywą istotę mającą własne cele, troski i radości, aby poprzez różnice między ludźmi  odnajdywać wspólnotę”

Jest takie dziecko, które chcę żebyś poznała, to moje dziecko. Moje dziecko wygląda jak Twoje dziecko, normalne i doskonałe ze wszystkich stron. Moje dziecko ma jednak widoczne     kalectwo. Jestem pewna, że widziałaś moje dziecko. Moje dziecko to to, które nigdy nie jest zapraszane na przyjęcia urodzinowe. Moje dziecko nigdy nie było w Twoim domu, aby bawić się z Twoim dzieckiem. Moje dziecko to to, które siedzi samotnie na huśtawce, na podwórku. Moje dziecko to to , które  obserwuje jak inne dzieci bawią się razem. Moje dziecko chce się bawić z twoim dzieckiem, ale powiedziano mu NIE , ponieważ moje dziecko zachowuje się inaczej niż Twoje dziecko. Upośledzenie mojego dziecka, czyni go bardziej naiwnym, to coś czego nie znajdziesz u innych dzieci w jego wieku. Moje dziecko nie naśmiewa się z innych i lubi wszystkich. Małe dzieci często ciągną do mojego dziecka, z powodu jego radosnego usposobienia. Dorośli określają moje dziecko jako czarujące i grzeczne, dlatego, że jest to jedyny sposób zachowania pośród nich, jakie moje dziecko zna. Rówieśnicy nie czują się dobrze z moim dzieckiem, unikają go, choć są i wyjątki. Wielu dorosłych bardzo stara się pomóc mojemu dziecku przystosować się. Moje dziecko ma opowiadane historyjki z życia, aby pomogły mu stać się takim jak twoje dziecko. Problem w tym, że moje dziecko potrzebuje pomocy Twojego dziecka, aby uczyć się mówić. Niestety tak się nie dzieje, ponieważ twoje dziecko nie chce mieć nic wspólnego z moim dzieckiem. Twoje dziecko, jestem tego pewna, było uczone od najwcześniejszych lat, aby być uprzejme wobec ludzi niepełnosprawnych, z pewną dozą współczucia i dobrych manier. Potrafi Ono zaakceptować tych, którzy są poszkodowane przez los. Jakże chciałabym, abyś nauczyła Swoje dziecko, że nie które upośledzenia nie przeszkadzają w zabawie, że moje dziecko „nie zarazi”  Twojego   dziecka.  Moje dziecko nie potrzebuje współczucia, moje dziecko chce mieć przyjaciół. Moje dziecko nie słyszy. Moje dziecko mogło by być twoim dzieckiem.

Kilka słów…

Zdajecie sobie sprawę co czuje kobieta gdy traci swoje dziecko, gdy czeka, rozmawia z nim, myśli jak to będzie gdy ta mała istota pojawi się na świecie?  Czy będzie dobrą mamą, czy sprosta temu zadaniu? Gdy czyta i gromadzi wszelkie informacje na ten temat?

Swoje pierwsze dziecko – synka Pawełka straciłam w 36 tygodniu ciąży. Trafiłam na oddział z pełną akcją porodową, ale trafiłam też w nie odpowiednim momencie „imieniny ordynatora”.   Wstrzymano mi poród – bo „dziecko ma jeszcze czas”, tylko że razem zatrzymało się bicie serca dziecka. Potem próby ratowania, odkręcania, w końcu zwalenie winy na mnie- że przyszłam już z martwą ciążą. Głupie prawda?Ale tak się tłumaczyli. A potem kazali mi urodzić wśród innych  mam, które mogły przytulić swoje maleństwa zaraz po urodzeniu, słyszały ich płacz a ja nie!  To straszne. 3 lata póżniej  w 14 tygodniu ciąży poroniłam, dzień przed pierwszym usg. Kazano mi wtedy nie czekać długo z zajściem w ciąże, góra pół roku. Tak też się stało. Z córeczką nie pozwalano mi nic robić. Wszyscy uważali na mnie, spędziłam ten czas u rodziców. W 28 tygodniu ciąży zgłosiłam się do szpitala, tak profilaktycznie, żeby sprawdzić czy wszystko jest dobrze. Poszłam tam z mężem, żeby był świadkiem rozmowy, badania że wszystko jest dobrze w razie czego, żeby nie było tak jak przedtem. Zostałam położona, mąż uspokojony, stwierdzili tylko że muszą mnie tylko trochę odwodnić. Ale nic złego się nie dzieje. To było południe, a o 17.30 moja córeczka już nie żyła!  Może ktoś powie – to  absurd, przecież była w szpitalu, wśród lekarzy!!! Kiedy zgłosiłam pielęgniarce, że nie czuje ruchów, wiecie co powiedziała? „że śpi” i że ja też powinnam się  przespać. A potem bez ogródek lekarz powiedział ” serduszko nie bije”. W tej samej sekundzie cały świat zwalił mi się na głowę. Tysiące myśli, pytań i żal tak ogromny do wszystkich i wszystkiego. I ta wszechogarniająca pustka. Nie wiem jak doszłam na salę, chciałam umrzeć tak jak moja córka. Trudno to nazwać ale zachowywałam się jak w transie, nic na mnie nie działało, żadne leki, słowa, nic, ja się  wyłąńczyłam. Pamiętam że zabrali mnie na izolatkę, abym nie wystraszyła innych matek. Musiało być ze mną żle, ponieważ lekarz siedział ze mną całą noc. A ja byłam w świecie, gdzie są moje dzieciaki, zdrowe, radosne, uśmiechnięte, bawiące się ze mną. Byłam w szoku. Czasem wystarczy słowo, aby wyjść z tego. Pamiętam jak moja mama powiedziała, że tato strasznie to przeżył, że nie je, nie śpi, że nie może znależść  sobie miejsca. Zdałam sobie sprawę że dla nich to ja jestem dzieckiem, że muszę się pozbierać, nauczyć się żyć ze wspomnieniami. To trudne, ale zwykły gest, jak przytulenie przez tatę dał mi siłę do walki o swoje  życie. Nie jestem pierwszą która przez to  przeszła i nie ostatnią. I wiem że dla szpitala, oddziału jest to problem. Przez tydzień czekałam aż obumrze moje dziecko aby można było wywołać poród. A  za ścianą słyszałam płacz dzieci. To trudne do opisania, co wtedy się czuje trzymając ręce na brzuchu i myśląc że moje dziecko nie zapłacze.  Niedawno usłyszałam słowa Michała Wiśniewskiego po stracie ich dziecka: „Dzieci nie umierają, zmieniają datę swoich urodzin” – to piękne słowa i wierzę że tak jest z Maćkiem. Moim małym cudem. Szkoda tylko że tak mało się o tym mówi. A ja potrzebowałam o tym mówić, ale wszyscy unikali tego aby mnie nie urazić, żeby nie widzieć moich łez. A przecież gdybym nie chciała o tym mówić powiedziałabym!  Wszystkim mamom, które przez to przeszły wyrazy współczucia, ale też słowa otuchy. Walczcie bo warto, za którymś razem się uda! Trzymając tę małą istotkę w ramionach zapomnicie o wszystkim co złe, o całym bólu.                                                                                  Powodzenia.

Kochana mamo,

wiem, że mnie nie widzisz, nie słyszysz i nie możesz dotknąć. Ale ja

jestem…istnieję …w Twoim życiu, snach, Twoim sercu…Istnieję.

Kiedy byłem tam na dole ,w Twoim ciepłym brzuchu godzinami zastanawiałem się,

jak to będzie kiedy będę już przy Tobie, w tym miejscu o którym opowiadałaś

gładząc się po brzuchu wieczorami kiedy chyba nie mogłaś zasnąć.

Ja wsłuchany w Twoje opowieści i kojący głos chłonąłem każde słowo ,każdą

informację, a potem cichutko, żeby Cię nie obudzić, kiedy wreszcie

zasypiałaś…marzyłem. Wyobrażałem sobie te wszystkie cudowne miejsca i Ciebie,jak wyglądasz…

Patrzyłem na swoje dziwne nóżki i rączki u których nie wiem czemu było po

dziesięć palców i zastanawiałem się czy jestem do Ciebie podobny. Chyba nie..

myślałem.. bo Ty pewnie jesteś piękna, a ja taki dziwny…pomarszczony…no i

po co mi te dziesięć palców? A potem się wszystko jednego dnia zmieniło.

Płakałaś głośno głaszcząc brzuch i już nie było opowieści. „To nie może być

prawda” -mówiłaś godzinami. Słuchałem teraz jak płaczesz, krzyczysz, prosisz i

błagasz.. A ja nie wiedziałem o co i dlaczego?

Chciałem Cię bardzo pocieszyć więc wywracałem fikołki, żebyś poczuła, że ja tu

jestem i Cię kocham. Ale wtedy ty płakałaś jeszcze bardziej.

A potem nadszedł tez straszny dzień. Zobaczyłem, że ktoś świeci mi po oczach,

straszne światło wpadło w głąb Ciebie. I nagłe wszystko zrobiło się czarne. A

mnie coś wyciągnęło.

I zrobiło się cicho. Ktoś trzymał mnie na rękach, ale to

nie byłaś Ty. A potem usnąłem i kiedy otworzyłem oczy, wszystko wokoło mnie

zalewał błękit we wszystkich odcieniach. Byłem ten sam, mały pomarszczony, z

dziesięcioma palcami u rąk. Ale Ciebie nigdzie nie było.

Obok mnie siedział mały rudy chłopczyk. Witaj ! powiedział i uśmiechnął się do mnie.

Gdzie moja mama? – zapytałem. On wtedy opowiedział mi wszystko. Że nie każde

dziecko trafia do swoich rodziców. Że to nie ma związku z tym jak bardzo mnie

chcieli i kochali, że teraz tu jest moje miejsce, pośród innych małych Aniołków

Że będzie mi teraz Ciebie Mamo, brakowało, ale musimy oboje nauczyć się żyć

bez siebie. I musiałem nauczyć się tak żyć. Nie, nie było mi łatwo.

Płakałem tak jak Ty. I cierpiałem tak jak Ty.

Ale jest mi tu naprawdę dobrze. Mam tu wielu przyjaciół, wiele zabawy i

radości. Ale nie szalejemy całymi dniami na łące, mamo. Pomagamy starszym

ludziom przeprowadzić ich na spotkanie tu w niebie. Znajdujemy ich rodziny,

mężów, dzieci, żeby mogli się spotkać tu w niebie. Możesz być ze mnie dumna,

mamo. Jestem grzecznym Aniołkiem, naprawdę. No…czasami tylko robimy sobie

psikusy i troszkę rozrabiamy.

Wiesz kiedy się tu znalazłem jeden Aniołek ,mój Przyjaciel wytłumaczył mi że

nie mogę się skontaktować z Tobą osobiście. Czasem tylko wolno mi pojawić się

w Twoich snach …nic więcej.

Ostatnio jednak zacząłem się robić przeźroczysty. I skrzydełka mi nie działają

tak jak kiedyś. Mój Przyjaciel popatrzył na mnie smutny i…zabrał mnie na

ziemię.

Usiedliśmy na białym krzyżu i nagle Cię zobaczyłem. Wiedziałem że to

Ty. Poznałem Twój głos. Stałaś tam w deszczu i płakałaś. Powtarzałaś ze bardzo

cierpisz…tęsknisz… Przyjaciel popatrzył na moje skrzydełka i powiedział że

musimy coś z tym zrobić, bo nie możesz tak dalej cierpieć. Musisz żyć, bo

wobec Ciebie jest jeszcze wiele planów. Bo są gdzieś dzieci którym musisz

pomóc przejść przez życie i otoczyć je miłością tak wielką, jak tą która

powoduje teraz Twój wielki ból. Więc piszę, mamo ten list. Pierwszy i ostatni

Musisz wziąć się w garść, uśmiechać ,żyć. Ja Cię bardzo mocno kocham i wiem że

to z mojego powodu płaczesz ale tak nie można. Każda Twoja łza powoduje, że

moje skrzydełka znikają. Kiedy Ty się poddasz, ja też zniknę. Tu na górze

istnieję dzięki tobie i Twoim myślom o mnie. Ale tylko tym dobrym myślom. Mamo

uśmiechaj się częściej. Każdy Twój uśmiech to dla mnie radosna chwila. Dzięki

Tobie mogę jeszcze zrobić tyle dobrego.

bo

smutek powoduje, że znikam. Pamiętaj, że ja jestem cały czas przy tobie.

Kocham Cię mamo…”

„Nieustająca baśń o Krainie Nadziei”

„Oni jeszcze nie zrozumieli, że jesteście dla nich podarunkiem!

Dlatego daję was światu,

aby nieczułe i skamieniałe ludzkie serca drgnęły na wasz widok.

Jesteście jednymi z najpiękniejszych kwiatów na mojej łące,

bo wymagacie najwięcej troski, opieki i miłości.”

” Specjalna matka”

W tym roku prawie 100 tysięcy kobiet zostanie matkami kalekich dzieci. Czy zastanawialiście się w jaki sposób są wybierane matki dzieci kalekich?

Wyobrażam sobie Boga unoszącego się w powietrzu nad ziemią.

Każe Aniołowi robić notatki w Wielkiej Księdze.

- Nowak Zofia – syn. Patron św. Mateusz…

- Kowalska Justyna – córka. Patronka św. Cecylia (…)

W końcu Bóg każe zapisać Aniołowi jej imię i uśmiecha się – daj jej dziecko kalekie.

Anioł jest ciekawy – dlaczego jej Boże? Ona jest taka szczęśliwa…

- Dobrze, uśmiecha się Bóg – czy mógłbym dać dziecko kalekie matce, która nie zna uśmiechu? To by było okrutne.

Ale czy ona ma cierpliwość? – pyta Anioł.

- Nie chcę by miała za dużo cierpliwości bo utopi się z ubolewania i rozpaczy. Jak minie szok i uraza do mnie, ona sobie poradzi (…)

- Ale Boże, ja nawet nie wiem czy ona w Ciebie wierzy?

Bóg się uśmiecha – nie ma znaczenia, ta jest idealna, ma dosyć samolubności.

Anioł wzdycha – samolubność, czy to coś dobrego?

Bóg kiwa głową – jeżeli ona nie będzie mogła oddzielić siebie choć czasami od chorego dziecka, to nie przeżyje. Tak, ona jest kobietą, którą błogosławię dzieckiem mniej niż idealnym….

To jest kobieta, która teraz nie zdaje sobie jeszcze sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć.

Ona nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi.

Ale kiedy jej dziecko powie po raz pierwszy „mamo”, uświadomi sobie cud którego doświadczyła. Widząc drzewo lub zachód słońca lub niewidome dziecko, będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc.

Pozwolę jej też aby widziała rzeczy tak, jak ja sam widzę (ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia) i pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna, będę przy niej w każdej minucie jej życia, bo ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją pracę, jakby była wciąż przy mnie.

- A święty patron?- zapytał Anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do pisania pióro.

- Bóg uśmiechnął się i odpowiedział – Aniele, wystarczy jej lustro…

MATKA

Dobry Bóg zdecydował, że stworzy… – MATKĘ

Męczył się z tym już od sześciu dni, kiedy pojawił się przed Nim anioł i zapytał:

- To na nią tracisz tak dużo czasu, tak?

Bóg rzekł:

- Owszem, ale czy przeczytałeś dokładnie to zarządzenie?

Posłuchaj, ona musi nadawać się do mycia prania,

lecz nie może być z plastiku… powinna składać się ze stu osiemdziesięciu części,

z których każda musi być wymienialna…

żywić się kawą i resztkami jedzenia z poprzedniego dnia…

umieć pocałować w taki sposób, by wyleczyć wszystko -

od bolącej skaleczonej nogi aż po złamane serce…

no i musi mieć do pracy sześć par rąk.

Anioł z niedowierzaniem potrząsnął głową:

- Sześć par?

- Tak! Ale cała trudność nie polega na rękach

- rzekł dobry Bóg.

Najbardziej skomplikowane są trzy pary oczu, które musi posiadać mama.

- Tak dużo?

Bóg przytaknął:

-Jedna para, by widzieć wszystko przez zamknięte drzwi,

zamiast pytać: „Dzieci, co tam wyprawiacie?”.

Druga para ma być umieszczona z tyłu głowy,

aby mogła widzieć to, czego nie powinna oglądać,

ale o czym koniecznie musi wiedzieć. I jeszcze jedna para,

żeby po kryjomu przesłać spojrzenie synowi,

który wpadł w tarapaty: „Rozumiem to i kocham cię”.

- Panie – rzekł anioł, kładąc Boga rękę na ramieniu – połóż się spać.

Jutro też jest dzień

- Nie mogę odparł Bóg a zresztą już prawie skończyłem.

Udało mi się osiągnąć to, że sama zdrowieje, jeśli jest chora,

że potrafi przygotować sobotnio-niedzielny obiad

na sześć osób z pół kilograma mielonego mięsa

oraz jest w stanie utrzymać pod prysznicem dziewięcioletniego chłopca.

Anioł powoli obszedł ze wszystkich stron model matki,

przyglądając mu się uważnie, a potem westchnął:

- Jest zbyt delikatna.

- Ale za to jaka odporna! – rzekł z zapałem Pan.

- Zupełnie nie masz pojęcia o tym,

co potrafi osiągnąć lub wytrzymać taka jedna mama.

- Czy umie myśleć?

- Nie tylko. Potrafi także zrobić najlepszy użytek z szarych komórek

oraz dochodzić do kompromisów.

Anioł pokiwał głową,

podszedł do modelu matki przesunął palcem po jego policzku.

- Tutaj coś przecieka – stwierdził.

- Nic tutaj nie przecieka – uciął krótko Pan. – To łza.

- A do czego to służy?

- Wyraża radość, smutek, rozczarowanie, ból, samotność i dumę.

- Jesteś genialny! – zawołał anioł.

- Prawdę mówiąc, to nie ja umieściłem tutaj tę łzę

- melancholijnie westchnął Bóg.

To nie Bóg stworzył łzy. Dlaczego zatem my mielibyśmy to czynić?

znalazłam przepiękny „list” niepełnosprawnej dziewczynki  która pisze do swojej  mamy.Myśle ,że to co w nim jest zawarte to są uczucia większości nas rodziców żyjących z niepełnosprawnością swoich dzieci. Chciałam się z Wami podzielić tymi pięknymi słowami …

Mamusiu… …spójrz na mnie… proszę… …w twoich oczach widzę zmęczenie. Pochylasz się nade mną, widzę łzę spływającą po twoim policzku. Wyciągam rękę, chcę ją zetrzeć… Nie trafiam. Moje rączki są takie bezwładne, nie udało mi się… Znowu… Przed chwilą powiedziałaś komuś „Ona nigdy nie powie do mnie: mamo!”… I dlatego płaczesz… Patrzysz na mnie przez łzy, a ja… ja tak bardzo chcę powiedzieć „Nie płacz, mamusiu!”. Chcę wyciągnąć ręce, przytulić się do ciebie z całej siły… I nie mogę. Nie potrafię. Łapię cię niezgrabnymi ruchami, zahaczam o włosy… Ty mnie przytulasz… Czuję ciepło na buzi. To twoje gorące łzy. A ja chciałabym, żebyś się uśmiechała… Do mnie i dla mnie. Jesteś taka piękna, gdy patrzysz na mnie i się uśmiechasz… Tak chciałabym cię witać w progu domu radosnym okrzykiem. Podbiec do ciebie, wtulić się mocno, opowiedzieć o mijającym dniu. Nie mogę… Zamiast tego tylko patrzę, jak wchodzisz, witając cię jedynie uśmiechem. Chciałabym, żebyś patrzyła na mnie, bawiącą się razem z siostrą, grającą w piłkę, żeby Twoje oczy się śmiały… Zamiast tego ja siedzę i patrzę na jej zabawy… A ty przyglądasz mi się z troską, smutkiem i tęsknotą w oczach. Chciałabym wyjść z tobą na spacer, trzymając cię za rękę, iść przez łąkę, biegać, a na koniec położyć się obok ciebie w pachnącej trawie… Zamiast tego ty popychasz mnie w wózeczku na spacer, a na koniec, kładziesz mnie na łóżku, żeby przebrać. I chciałabym pójść z tobą na zakupy, pokazać palcem piękną lalkę i powiedzieć „Kup mi ją, mamo!”… Zamiast tego sama często czuję się jak lalka. Sztywna, bezwładna, milcząca… Słyszysz mnie, mamusiu? Dziękuję, że o mnie walczysz. Że nie pozwalasz mi stać się zapomnianą kukiełką, tkwiąca w jakimś bezdusznym ośrodku, wśród całkiem obcych ludzi. Że mam ćwiczenia, choć są one trudne, bolą i męczą. Że karmisz mnie, że mnie ubierasz, nosisz, przytulasz. Cieszysz się z każdego, najmniejszego choćby dokonania. Ty wiesz, jak trudno jest mi utrzymać główkę w górze, by patrzeć ci prosto w oczy. Ty wiesz, jak często trzeba mi wycierać buzię, bo ślina nie chce przestać lecieć. Ty wiesz, jak bardzo boli niemożność wypowiedzenia choćby kilku słów. Wiesz wszystko… i nie rezygnujesz. Dodajesz mi siły, odwagi, wiary… Obdarzasz mnie miłością. Czystą, bezwarunkową, piękną. Wiem, że często masz dosyć. Mnie, życia, wiecznego zmęczenia, trudów. Pragniesz normalności, spokoju, zwyczajnej codzienności. I słyszę wtedy, co mówisz do mnie. To są trudne słowa, czasem bardzo bolą. Ale wiem, że nigdy nie zrobisz tego, co wtedy mówisz. Nie oddasz mnie, nie zostawisz… Nigdy… Będziesz ze mną zawsze… Będziesz zawsze przy mnie… I wiem, że czasem kończysz dzień, płacząc długo w nocy w poduszkę. Ale rankiem dnia następnego, witasz mnie uśmiechem i radosnym „dzień dobry, córeczko”. I jest cudownie… I zaczyna się dla mnie kolejny dzień życia… Życia niełatwego… Trudnego, tak innego od zwyczajnych dni zwyczajnych dzieci. Ale ty dajesz mi siłę i odwagę. Pokazujesz, że mimo mojej choroby, życie może być piękne. I dzięki tobie jest, mamo… Dziękuję, że jesteś ze mną… dla mnie… Kocham cię, Mamusiu… Słyszysz??? …wiem, że słyszysz… …sercem…